Wpisy z roku 2017

Winda!

Nawet, jeśli siedzi się na wózku inwalidzkim to raz po raz dobre rzeczy się przytrafiają.. Po wielu dniach, tygodniach, miesiącach, i kilku latach w końcu udało się doprowadzić do tego abym nie był więźniem w swoim własnym domu. Mam windę przez wielkie W.

SAM_5041

Ta winda to przede wszystkim odciążenie dla moich najbliższych oraz sąsiadów a przede wszystkim dla ich kręgosłupów, koniec walki z wózkiem po schodach!

SAM_5042

A jeżeli chodzi o mnie to winda do życia, aby do niej wsiadać zjeżdżać na dół i działać…  Fantastyczne uczucie móc wyjechać na spacer, do parku, udać się do miasta, kina bądź gdziekolwiek indziej wtedy, kiedy się tylko pragnienie. Zawsze musiałem angażować do tego minimum dwie osoby od niedawna się to zmieniło.  Jest wspaniale!

SAM_5043

Nie byłoby windy gdyby nie pomoc życzliwych ludzi oraz ośrodka wspomagającego cały projekt.Dziękuje Wam z całego serca za pomoc w mojej sprawie i zaangażowanie!

DSC_5341

Czuję się gorzej..

Po dobrych wiadomościach zazwyczaj nadchodzą gorsze wiadomości nie jest inaczej tym razem. Od wczoraj czuje się znacznie gorzej spastyczne napięcie mięśni jest bardzo wzmożone, co powoduje, że często spina mnie na wózku, i musze się trzymać obręczy, kół aby z niego nie wyskoczyć.
Dziś dodatkowo doszły jeszcze prądy w nogach one jednak nigdy nie zwiastowały nic dobrego.
Spróbuję oszukać organizm i usnąć może się uda. Wczoraj jak i przedwczoraj spałem niewiele może dziś będzie lepiej. Czekamy na poprawę….

Jest kosztorys!

Jak rozpoczynać weekend to najlepiej z pozytywnymi newsami :) W ostatnich kilku tygodniach wyczekiwałem z ogromną niecierpliwością na kosztorys leczenia. Dzień po dniu z samego rana otwierałem pocztę i zamykałem późnym wieczorem z nadzieją, że to właśnie tego dnia nadejdzie długo wyczekiwana wiadomość. W końcu nadeszła kosztorys leczenia 40 tysięcy euro. Z jednej strony czuję radość, bo teoretycznie to już ostatnia prosta do tego, aby znaleźć się na drodze leczenia, z drugiej jednak strony to wciąż niedościgniona suma.  Do leczenia brakuje około 27 tys. zł. 

 W ostatnim czasie jak pisałem odczuwam pogorszenie, ale ten e mail dodał mi nowej energii, wierzę, że się uda i osiągniemy cel.  Pełen nadziei :)

 

Jeżeli ktoś może i chciałby wspomóc będę wdzięczny

https://www.siepomaga.pl/garbate-szczescie

http://zawszelkacene.pl

 

Jeżeli ktoś chciałby zakupić książkę zapraszam serdecznie na poniższe linki, lub śmiało piszcie w prywatnej wiadomości. Dochód ze sprzedaży książek w znacznym stopniu zostanie przeznaczony na moje leczenie :)

http://ksiegarnia.wydawnictwobialepioro.pl/glowna/126-za-wszelka-cene.html

http://www.empik.com/za-wszelka-cene-nadzieja-umiera-ostatnia-gierchatowski-rafal,p1131075457,ksiazka-p?gclid=EAIaIQobChMItNOR55n31QIVEM-yCh23agLxEAQYAiABEgJTZ_D_BwE&gclsrc=aw.ds

 

Spastyka…

Czuje się nie najlepiej, w ostatnich tygodniach odnoszę wrażenie, że spastyczne napięcie mięsni w moim organizmie przybrało na sile.  Objawia się to tym, że napięcie mięśniowe trwa dłużej i jest bardziej bolesne.  W niektórych momentach ciężko złapać oddech. Po kilku krótszych bądź dłuższych sekundach takiego działania wszystko wraca do normy na chwilę, jednak jeden zły ruch i znów spastyka się uruchamia.  Leki przyjmuję na obniżenie napięcia duże dawki, ale działają w niewielkim stopniu, inne natomiast zamienniki eliminują napięcie, ale wszystkie niepożądane objawy u mnie występują i jednym słowem kółko się zamyka.  Mam świadomość, że powiększanie dawki leków to tak naprawdę tylko opóźnianie najgorszego. Potrzebna jest operacja, a jeśli o niej już mowa wciąż nie doszedł kosztorys leczenia. 

Jednak dziś powstał e mail, którego jutro z samego rana wyślę, jest bardziej dobitny niż te poprzednie, które były wysyłane mam nadzieję, że przyniesie zamierzony efekt. 
Chciałbym poddać się leczeniu nawet dziś…

W oczekiwaniu…

Minęły kolejne tygodnie a ja wciąż nie mam aktualnego cennika leczenia…. Pod koniec zeszłego tygodnia reagowaliśmy na początku trwającego również. Wczoraj otrzymałem odpowiedź z sekretariatu drogą e-mailową, że gdy tylko będą mieli kosztorys niezwłocznie go otrzymam.
Gdy próbowaliśmy ustalić termin konsultacji wszystko też trwało bardzo długo w czasie, bowiem na wstępie poinformowano nas, że trwa sezon urlopowy… jest mniej pracowników i po prostu trzeba czekać… teraz jest podobnie … Może w nadchodzącym tygodniu będą lepsze wiadomości czas pokaże. Miłego weekendu dużo słońca….  :)

Upały…

Dwa tygodnie minęły, ale niestety w dalszym ciągu nie otrzymałem potencjalnych najnowszych kosztów leczenia, wczoraj został wysłany e mail do kliniki z przypomnieniem. Mam nadzieję, że lada dzień dojdzie odpowiedź …

Na dworze piekarnik w domu piekarnik, temperatura jednym słowem nie do wytrzymania. Lato w tym roku robi nam niezłe psikusy albo leje całymi tygodniami albo jest tak gorąco, że najchętniej wyemigrowałoby się na Biegun Północny.  Upały dają mi mocno w kość, nogi puchną a kręgosłup boli nieziemsko, ale jeszcze troszkę trzeba wytrzymać…  z nadzieją i do przodu! Niebawem weekend a więc miłego odpoczynku dla Was!

Oczekiwanie..

Dziś mija dokładnie tydzień od wyjazdu na konsultacje do kliniki, póki, co wciąż nie mam aktualnego kosztorysu leczenia, cały czas z niecierpliwością wyczekuję aż e mail nadejdzie.

Chciałbym, aby cały proces leczenia był już za mną, ale nie da się tego przeskoczyć wszystko przede mną. Każdego dnia intensywnie myślę, rozważam różne opcje operacyjne, pooperacyjne a nawet, gdy staram się skierować myśli na inną płaszczyznę to za czas jakiś impuls leczenia powraca do głowy.  Staram się Myślec optymistycznie i to myślę, że jest najważniejsze.  Wciąż czekamy… miłego dnia!

Ich glaube an das Wunder…. wierzę w cud..

Sobota dzień po odbytej konsultacji, ponad 1300 km w moim kręgosłupie i na szczęście już za mną.  Mimo iż wróciłem już wczorajszego wieczoru do domu to nie byłem wstanie zebrać myśli, aby chociaż kilka zdań wpisać na portalu społecznościowym.  Zmęczenie trasą oraz odbyta konsultacja, natłok napływających myśli w drodze powrotne zrobił swoje. Wciąż odczuwam zmęczenie, ale mam już tyle energii, aby napisać kilka zdań.

DSC_0033

Wspaniała wiadomość to taka, że Niemieccy specjaliści w dalszym ciągu są skłonni mnie operować. Bardzo dobra wiadomość jest taka, iż po operacji będę miał odbarczony rdzeń kręgowy usunięty krąg/kręgi (w zależności na ile operacja pozwoli) zainstalowaną nową stabilizację.
Dobrą wiadomością jest również fakt, iż są szanse na to, że zmniejszy się lub i ustąpi ból w ciele oraz zmniejszy się lub minie spastyczne napięcie mięśni.  Smutna wiadomość to taka, że są nikłe szanse, że kiedykolwiek jeszcze będę samoczynnie się poruszał….

DSC_0039

Problem polega na tym, że nie wiadomo do końca jak będzie po operacji gdyż nie idzie przewidzieć jak zachowa się mój rdzeń kręgowy, gdy zostanie odbarczony, bez operacji lepiej nie będzie, a wręcz jest znaczne prawdopodobieństwo, że dalej mój stan będzie się pogarszał.

Operacja sama w sobie będzie bardzo trudna.

 

 Trudno się słyszy słowa, że ma się nikłe szanse na samodzielnie chodzenie, przećwiczyłem w swoim życiu tysiące godzin rehabilitacyjnych, odbijałem się przez wiele lat od jednego szpitala do drugiego szukając  sposobu na wstanie z wózka, przetrwałem jedną heroiczną operację kręgosłupa, kłuto mnie igłami, drewnianymi pałeczkami, udałem się na koniec świata, aby poddać się leczeniu komórkami macierzystymi. 
Spróbowałem wszystkiego, do czego miałem dostęp, aby wstać z wózka inwalidzkiego i tak naprawdę, jeżeli po operacji miałbym skończyć na wózku byłoby naprawdę przykro….

 

ale wiecie.. gdy jechałem wózkiem przez korytarze szpitala mijałem zdjęcia w antyramach, w których umieszczone były zdjęcia z przed i po operacji kręgosłupa poszczególnych osób.  Nie były to zwykłe zagięcia kręgosłupa, ale bardzo zniekształcone kręgosłupy, obok jak wspomniałem było z zdjęcie wykonane po operacji, co warte uwagi wszystkie z pośród tych osób stały na własnych nogach…..

 

Ich glaube an das Wunder (wierzę w cud… )

Konsultacja….

Konsultacja medyczna jutro, ale już za niespełna godzinę wyruszamy w stronę kliniki. Przede mną ponad 650 km do przebycia… Trzymajcie kciuki jutro rano…. Najmocniej jak się da ☺️ no to w drogę 🇩🇪 

14 lipca konsultacja

14 lipca udaję się do Bad Wildungen na konsultację medyczną. Ostatnia konsultacja odbyła się niespełna trzy lata temu i to wówczas wtedy zostałem zaakceptowany do leczenia operacyjnego.
Od dnia konsultacji upłynęło sporo czasu, Od tamtego też dnia dużo w moim organizmie się pozmieniało niestety na niekorzyść, ale nadzieja nie umarła. Im bliżej wyjazdu tym intensywniej o nadchodzącym dniu myślę. Czas pokaże, co będzie…