Archives for Grudzień 2011

Szczęśliwego Nowego Roku

Nadchodzący Nowy Rok to nie tylko okres radości, ale również zadumy nad tym, co minęło i nad tym, co nas czeka. Niech Nowy Rok przyniesie zdrowie, radość, pomyślność i spełnienie wszystkich marzeń, a gdy już się one spełnią, niech dorzuci garść nowych, bo tylko one nadają życiu sens…. Szczęśliwego Nowego Roku…

Na razie pod górkę…

José Saramago kiedyś napisał – Mój Boże, jak ten czas leci, tak niedawno król Salomon jeszcze żył, a to już trzy tysiące lat…

Magiczny okres świąteczny minął jak zawsze niesamowicie szybko, czas spędzony w gronie rodzinnym to chyba najważniejsze prezent, jaki można sobie tylko wymarzyć. Myślę, że nie ważne jest to gdzie się ten czas spędza, w jaki sposób, ale najważniejsze by wśród bliskich nam osób.

U mnie bez większych zmian, ból jest obecny, są lepsze i gorsze godziny, ale staram się trzymać.
W ostatnich tygodniach ćwiczę mniej, nie mam siły, fizycznie bardzo się męczę i brakuje mi tlenu w efekcie robię większe przerwy pomiędzy ćwiczeniami. Na razie pod górkę…

Wesołych Świąt

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia chciałbym życzyć wszystkim oraz każdemu z osobna dużo zdrowia, szczęścia, pogody ducha oraz spełnienia wszystkich marzeń, małych troszkę większych i tych gigantycznych. Wesołych Świąt.

Masowa produkcja ludzi niepełnosprawnych…

George Bernard Shaw kiedyś powiedział – Teraz, gdy już nauczyliśmy się latać w powietrzu jak ptaki, pływać pod wodą jak ryby, brakuje nam tylko jednego: nauczyć się żyć na ziemi jak ludzie…

Dobrych kilka tygodni temu wystosowaliśmy pismo do Telewizji z prośbą o wyemitowanie krótkiego splotu reklamowego oraz uzyskanie numeru sms. Przez kilka tygodni nie dostaliśmy jakiejkolwiek odpowiedzi, dni mijały a żadna odpowiedz nie nadeszła. Przeszło trzy tygodnie temu ponowiliśmy pismo do Telewizji tym razem odzew nastąpił, ale do stowarzyszenia, którego przynależę nie bezpośrednio do mnie. Telewizja nie przychyliła się do mojej prośby, uzasadnili to tym, iż pomagają tylko małym dzieciom…

Żyjemy w kraju, w którym na prawdę ciężko jest wyzdrowieć, bariery są na każdym kroku zaczynając od przeprowadzonej sukcesem operacji kończąc na rehabilitacji. Okres rehabilitacji w szpitalu to maksymalnie sześć tygodni w ciągu roku, powstaje, więc pytanie, co dalej? Jest możliwość rehabilitacji domowej fakt, ale pacjentowi przysługuje 10 zabiegów i każdy trwa tylko 30 minut, i to by było na tyle. Wiadomo można prywatnie, ale kogo stać na codzienne ćwiczenia z rehabilitantem gdzie jedna godzina rehabilitacji pod okiem specjalisty to wydatek rzędu kilkudziesięciu złotych, a godzina rehabilitacji to i tak za mało. Każdy z nas pragnie być pełnosprawnym człowiekiem to też szuka różnych alternatyw, jeżeli gdzieś na świecie taka szansa się pojawi wówczas będzie chciał z takiej możliwości skorzystać. Powstaje, więc następny problem, kto sfinalizuje leczenie? nasz kraj najnormalniej w świecie nie a powodów jest wiele, a więc staramy się działać na własną rękę próbować własnymi siłami znaleźć środki na leczenie. Szukamy pomocy gdzie się da próbujemy dostać się do jakiejkolwiek fundacji, która nas wesprze w walce z chorobą i czasem, jaki mamy na zebranie środków finansowych, bo wiadomo choroba nie czeka. Lecz by przynależeć to fundacji również i tu trzeba przeskoczyć kolejne schody, często fundacje nie przyjmują nowych podopiecznych, ponieważ dane schorzenie nie kwalifikuje do ich fundacji, kolejną i również nokautującą przeszkodą jest wiek, także pomoc udzielana jest zazwyczaj do osiemnastego roku życia, a co z ludźmi, którzy mają po trzydzieści, czterdzieści bądź więcej lat? Cudem jest, kiedy fundacja albo stowarzyszenie przyjmuje nas pod opiekę. Przeskoczy się jeden problem czeka następny a potem jeszcze jeden i tak się ciągnie aż w końcu pacjent nie ma już sił walczyć i wszystko stracone.

Jestem jednym z wielu obywateli tego kraju, który za wszelką cenę stara się wyzdrowieć, przykre jest jednak to, że nasze Państwo spogląda na wszystko tak krótkowzrocznie. Wysyłając pacjenta do innego kraju na leczenie, ponieważ w swoim nie ma się możliwości pomocy zyskujemy nadzieję na wyleczenie, mało tego wróci do pracy, co z biegiem czasu jakby spłaci swój „ dług „ a nie będzie siedział na zasiłku, rencie w domu do końca swojego życia. Na dzień dzisiejszy nasz kraj tego nie widzi efektem jest masowa produkcja ludzi niepełnosprawnych… żyjemy w kraju ograniczonych możliwości.

Zapraszamy wszystkich bardzo serdecznie i dziękujemy za wszelką pomoc…

H. Jackson Brown, Jr. kiedyś napisał – Ocal swoje marzenia….

Chińska klinika dała mi nadzieję, szansę i tego się trzymam, gdyby nie było już żadnej nadziei wówczas nie zostałbym zakwalifikowany do leczenia komórkami macierzystymi, ale jest inaczej…. i trzeba walczyć. Podczas jutrzejszego koncertu w klubie „ Reset „ zostanie przeprowadzona zbiórka pieniędzy na moje leczenie, zapraszamy wszystkich bardzo serdecznie i dziękujemy za wszelką pomoc.

artykul

Białej flagi nie wywieszę…

Erich Fromm kiedyś powiedział – Wiara wymaga odwagi, umiejętności podejmowania ryzyka, a nawet gotowości zaznania bólu i rozczarowania…

Wczorajsza podróż do kliniki trwała kilka godzin przemierzyliśmy w sumie ponad 800 kilometrów. Gdy wjechałem wózkiem inwalidzkim do budynku momentalnie wszystkie wspomnienia wróciły, dobre momenty i te troszkę gorsze. Dojechaliśmy wcześniej, więc udaliśmy się na odział, na którym leżałem. Całe grono pielęgniarskie było bardzo zaskoczone moją wizytą w szpitalu, ale przywitali mnie bardzo ciepło, zostałem wyściskany. Jednoznacznie wszyscy stwierdzili, że przez ten cały okres przybrałem na masie… trudno się z tym nie zgodzić, chociaż ciężko mi osobiście to przyznać.

trasa

Sama wizyta lekarska odbyła się w części poradnianej szpitala, lekarz poświęcił nam bardzo dużo czasu. Nie jest dobrze okazuje się, że uszkodzenie rdzenia kręgowego jest duże, motoryka nie działa i to są bardzo złe objawy, nie jest również dobrze z spastycznością, która jest w brzuchu, ponieważ z biegiem czasu może to prowadzić do poważnych powikłań. Szanse na to abym mógł zacząć chodzić są z każdym dniem mniejsze.

Powodów do radości jak na razie nie ma, ale białej flagi nie wywieszę, chcę walczyć, nadal wierzę pomimo słów, jakie wczoraj padły, nie mam rdzenia kręgowego przerwanego i największą porażką byłoby się dziś poddać, może się mylę nie wiem, ale w głębi siebie czuję, że tak naprawdę niewiele brakuje, aby odmienić los. Jest ciężko, ale ta wizyta zmotywowała mnie do jeszcze większej pracy nad sobą, o leczenie komórkami macierzystymi jak i o chodzenie będę walczył dalej i żadne słowa tego nie zmienią…

Potrzebuję pomocy, wskazówek, leczenia, nie zaakceptuję wózka…

Dr Jonas Salk kiedyś powiedział – Intuicja powie myślącemu umysłowi gdzie szukać dalej…

Minęło 17 miesięcy od operacji w ciągu tego okresu osiągnąłem pełen pułap, dzięki któremu dziś na pewno jestem sprawniejszy aniżeli kilka miesięcy temu, czas poświęcony oraz praca rehabilitacyjna przyniosła efekty nie da się ukryć. Jednak jest i ciemna strona w dalszym ciągu utrzymują się bóle oraz spastyczność, no i to najważniejsze nie ruszam kończynami dolnymi, sporadycznie brakuje tlenu i jest wówczas naprawdę ciężko. Lekarze nie wiedzą, co robić, są bezradni. Do leczenia w Chinach wciąż daleko, nadal wiele brakuje, chociaż robimy, co tylko możemy jesteśmy jeszcze daleko, ale nie poddaję się wiem jednak, że dopniemy swego wierzę w to. Jutro jedziemy do kliniki, w której odbyła się operacja na konsultacje medyczną czeka mnie kilkugodzinna podróż, są pytania, które wymagają odpowiedzi. Potrzebuję pomocy, wskazówek, leczenia, nie zaakceptuję wózka.