Archives for Marzec 2010

Walczymy dalej

Wczoraj dowiedziałem się, że żadna fundacja mnie nie przyjmie…, dlaczego? Ponieważ nie otrzymałem refundacji na leczenie za granicą. Fundacje uważają, że jeżeli operację można wykonać w kraju to lepiej przeznaczyć fundusze na osobę, która nie może zostać zoperowana w kraju.
Co z tego, że operację można przeprowadzić w kraju, jeżeli czeka mnie dożywotni wózek inwalidzki w najlepszym wypadku?  natomiast klinika w Niemczech widzi szanse… i wcale nie musi się to skończyć paraliżem! Nie potrafię tego zrozumieć…. Wszyscy robią wszystko by mnie na tym wózku posadzić tak to obecnie wygląda, ale tak się nie stanie, ja nie zrezygnuję! Uważam, że leczenie za granicą należy się wszystkim ludziom, którzy nie mają najmniejszych szans zoperowania się w kraju z powodzeniem. Walczymy dalej…

Siła marzeń…

Każdego dnia budzę się z bólem kręgosłupa, czasem ten ból jest znośny, ale niekiedy są poranki nie do wytrzymania wówczas najchętniej zamówiłbym taksówkę z pokoju do łazienki gdyż ledwo mam siłę się podnieść z łóżka. Są to ciężkie momenty, dlatego że pojawia się myśl by zrezygnować odpuścić i poddać się operacji w kraju. Z drugiej jednak strony są marzenia, które uniemożliwiają mi podjęcie takiej decyzji mam też świadomość, że decydując się na operację w Poznaniu czy Zakopanym przegrywam nie tylko z lekarzami czy NFZ, ale także z samym sobą. Nie chcę dać im takiej satysfakcji. Myślę, że to jest właśnie ta siła marzeń one nadają sens życiu. Jeżeli rodzą się w nas marzenia musimy je chronić, dążyć do tego by się spełniły ludzie na ogół psują innych marzenia, ponieważ sami czegoś nie zdobyli to stwierdzą, że i Ty również nie zdobędziesz. Jeżeli mamy marzenia musimy je zdobywać, bo to nasze życie i sami o nim decydujemy a co najważniejsze nikt nie ma prawa nam ich odbierać!

Moja historia…

Witam wszystkich bardzo serdecznie na imię mi Rafał pochodzę z Poznania i mam 24 lata.Od najmłodszych lat zacząłem uprawiać sport a dokładniej od 7 roku życia. Sportem, który dawał mi tak dużo przyjemności i radości był tenis stołowy.Rodzice zapisali mnie do klubu i pod okiem trenera zacząłem odnosić swoje pierwsze życiowe sukcesy sportowe. Były to wspaniałe momenty mojego życia codzienne pięciodniowe treningi a w weekendy turnieje. Latem bądź zimą wyjeżdżaliśmy z klubem na obozy, które miały podnieść nasz sportowy poziom i zaowocować na turniejach. Im byłem starszy tym bardziej pragnąłem, aby tenis stołowy stał się częścią mojego dalszego życia.

Jednak moje marzenia sportowe szybko prysły wraz z nieotrzymaniem zdolności do gry. Pojawiły się problemy z kręgosłupem a objawy, które temu towarzyszyły uniemożliwiły mi kontynuowanie gry w tenisa stołowego. Zacząłem szukać pomocy medycznej wśród profesorów, docentów, specjalistów ortopedycznych i neurologicznych. Została postawiona diagnoza, że mam kifotyczne zagięcie kręgosłupa w odcinku Th4 – Th5 sięgające 110 stopni. Początkowo wszyscy twierdzili, że należy to jak najszybciej zoperować jednak po odbytych konsyliach lekarskich wycofywali się z chęci podjęcia zabiegu twierdząc, że ryzyko przeprowadzenia operacji jest zbyt duże a wynik po operacyjny może być tylko negatywny. Najlepszym rozwiązaniem jak twierdzili lekarze będzie zastosowanie rehabilitacji, która może w jakiś sposób zatrzymać chorobę. W wieku 14 lat podjąłem się leczenia rehabilitacyjnego, które początkowo przynosiło efekty, wiązało się to z corocznymi pobytami w szpitalach oraz codzienną rehabilitacją. W miarę stabilny stan utrzymywał się do 17 roku życia a dokładniej do dnia 07.17.2003 Wówczas straciłem czucie w nogach. Przestałem chodzić i było to pierwsze trzęsienie ziemi w moim życiu. Przebywając w tym czasie w szpitalu znów powrócił temat mojej operacji, z której wnioskowano, że dojdzie do paraliżu kończyn dolnych. Lekarze nie dawali szans na to bym mógł znów zacząć samodzielnie chodzić, w takiej sytuacji trudno jest podejmować decyzję o poddaniu się operacji, dlatego zrezygnowałem z zabiegu i pozostałem w leczeniu rehabilitacyjnym. Miesiące mijały a mój stan zdrowia zaczął się stopniowo poprawiać.Po dwunastu miesiącach wstałem z wózka jednak pozostawałem w ciągłej rehabilitacji. Mogłem poruszać się samodzielnie bez pomocy medycznych.

 Taki stan utrzymywał się do grudnia 2008 roku. Wówczas z niewiadomych przyczyn stan zdrowia zaczął się znów pogarszać pojawiła się stopniowa utrata czucia w nogach, silne bóle kręgosłupa oraz zachwiania równowagi. 1 Czerwca 2009 roku zdecydowałem się na leczenie operacyjne, ponieważ rehabilitacja przestała przynosić skutek. Ponownie zacząłem odbywać konsultacje lekarskie w wielu specjalistycznych klinikach, szpitalach, lecz efekt pooperacyjny miał być taki sam jak parę lat temu, czyli paraliż. Zacząłem szukać alternatyw poza granicami kraju, znalazłem klinikę w Niemczech, która specjalizuje się w tego typu schorzeniach. Po konsultacji z tą kliniką otrzymałem możliwość zoperowania się, szansę i ogromną nadzieję na definitywne ustąpienie braków neurologicznych, co się wiąże z tym, że mógłbym samodzielnie się poruszać jak każdy zdrowy człowiek. Problem, który się pojawił to koszt operacji wynoszący 56 tys.euro. ( Ok., 230 tys. Zł) w związku z tym zgłosiłem się do NFZ o refundację kosztów leczenia i tu zaczął się koszmar z tym związany. Pierwsze trudności, jakie napotkałem to znalezienie odpowiedniego lekarza ze stopniem naukowym, który uznałby, że moje leczenia za granicą jest niezbędne. Mimo to, iż podobne, lecz mniej heroiczne operacje wykonuje się w kraju. Po wielu progach znalazłem lekarza, który wypisał mi wniosek. Wniosek, który został przesłany, do NFZ w Warszawie kilkakrotnie wracał z powrotem z prośbą o uzupełnienie informacji, trwało to miesiącami. W między czasie zostałem wysłany przez NFZ do odbycia konsultacji w klinice w Zakopanym u profesora, który miał ustosunkować się do leczenia za granicą. Lekarzem konsultacyjnym nie był jednak profesor, lecz lekarz z jego zespołu. Zostałem poinformowany, że klinika w Zakopanym wykona zabieg, lecz najlepszy efekt po operacyjny to niedowład kończyn dolnych albo paraliż. Po tych rozbieżnościach NFZ zwrócił się o opinię do innych specjalistów. Pierwszym z nich był Pan profesor z Konina, który uznał, że operację można przeprowadzić w Zakopanym.Kolejny konsultant był z Poznania, który uznał konieczność wykonania zabiegu za granicą. Ostateczną decyzję miał podjąć konsultant krajowy, który również stwierdził, że zabieg można wykonać w Zakopanym. W tej sytuacji NFZ ponownie poprosił lekarza wypisującego wniosek o ustosunkowanie się do leczenia za granicą. Po 10 miesiącach lekarz wnioskujący nagle zmienił zdanie uważając, że operację można przeprowadzić w Zakopanym. NFZ nie przyznał mi refundacji, skazując mnie tym samym na wózek inwalidzki do końca życia. Nikt w tym czasie nie widział mnie chorego, cierpiącego tylko liczył się papier czyjaś nieodpowiedzialna decyzja i znieczulica całkowita. Odebrano mi tym samym szansę na normalne życie.

Ponieważ nie otrzymałem funduszy na leczenie na własną rękę chcę uzbierać pieniądze. Liczę na Państwa pomoc i wsparcie. Poniżej zamieszczam konto bankowe, na które można wpłacić pieniądze dające szansę na operację w Niemczech i powrócenie do normalnego życia.

PKO BANK POLSKI
32 1020 4027 0000 1402 0416 0958